В Сибири умер ребёнок с редкой болезнью, не дождавшись лечения

В Красноярском крае умер мальчик с редкой болезнью, который не дождался лечения. 

Как пишет ngs24.ru со ссылкой на общественниц Надежду Болсуновскую и Ольгу Фукс, у ребёнка была спинально-мышечная атрофия (СМА), и он нуждался в препарате, одна инъекция которого стоит 8 миллионов рублей.  Год лечения обошёлся бы в 50 миллионов рублей.

По словам общественниц, у одной из которых тоже есть дети с СМА, у ребёнка были все шансы на жизнь, если бы он получил препарат. У него остался брат с таким же диагнозом, и ему тоже необходимо лечение. 

— СМА — это очень злая болезнь: она убивает ребёнка без каких-либо шансов на выживание, причем делает это медленно, что добавляет ужаса в жизнь таких семей. Сначала у ребёнка отказывают мышцы рук, потом он перестаёт ходить, сидеть, потом он уже не может вдохнуть, а в конце останавливается главная мышца — сердце, — приводятся слова главы БФ «Нужна помощь» Дмитрия Алешковского.

В Красноярском крае, по реестру с подтверждённым ДНК, живут 13 пациентов с СМА.

Фото: архив А42.RU